残疾儿童个训室。图片由采访者提供

　　残疾儿童运动教室。图片由受访者提供

　　正义网北京8月25日电(见习记者 杨蓝)“我希望自己的孩子不受歧视,得到公平的对待。”今天是我国首个“残疾预防”日,林丽(化名)是一位有听力障碍女童的母亲,同时也是一家残疾儿童公益组织的工作人员,她向记者讲述了她和女儿贝贝(化名)的故事。“自打孩子被确诊为听力障碍,为了孩子的康复治疗,我的生活发生了天翻地覆的变化,在为孩子争取权益的同时,我也一直在为残疾儿童的保护努力。” 

　　我国人口基数大,残疾儿童发病风险几率高,其救助压力也不容乐观。中国残联残疾人数据库显示,截至2016年底,0—17岁持证残疾人有126.5万余人。事实上,由于家长顾虑、残疾人证含金量不高等原因,持证残疾儿童数据远低于实际人数。 

　　近年来,国家高度重视残疾儿童康复工作,2016年中国残疾人事业发展统计公报显示,通过精准康复,已有279.9万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务。相关人士称,即便这样,仍有许多残疾儿童未能及时享受到应有的救助。 

　　女儿确诊听力障碍 父亲离婚后对其不闻不问 

　　“独自抚养一名残疾孩子,有无数想象不到的艰难。”2011年,林丽的女儿贝贝在一岁六个月的时候被确诊为先天性极重度感音神经性耳聋。贝贝所患的是最严重的一种,没有残余听力。同一年,贝贝的父亲以感情不和为由提出离婚,自此对女儿不闻不问。 

　　“他父亲就是不想要残疾孩子,觉得丢人。”林丽向记者透露。离婚之后,爷爷奶奶起初对贝贝不错,还赠予贝贝一套房产,并答应林丽,该房产的出租所得都可以用作贝贝康复。但是,2014年底,爷爷奶奶撤销了赠予协议,收回房产,2015年的房租,也再没有给林丽,最近,贝贝的爷爷奶奶再次起诉林丽,要求其归还之前房产出租所得收益。 

　　“孩子的父亲再婚生了一个健康的男孩,贝贝就被父亲和爷爷奶奶彻底抛弃了,我带女儿去看他们都被拒之门外。”谈及爷爷奶奶态度转变的原因,林丽这样告诉记者。 

　　“我为了女儿的康复,用光了所有的钱。”林丽告诉记者,贝贝的康复需要很多钱,为了让贝贝父亲支付一部分康复费用,前前后后与贝贝父亲家已经打了十余场官司。然而,判决结果让她无法接受,“虽然我胜诉了,但是所判费用与实际康复费用差距太大了!” 

　　在林丽看来,残疾儿童是一个个别化的群体,每一个孩子的差距都会很大,但是我国目前并没有针对性较强的法律条文来保障他们的权益。 

　　在贝贝的案子中,法院用了一个平均值来裁定康复费用,林丽觉得这样对残疾儿童来说非常不公平。 

　　“我说出自己的故事,是希望能够引起社会对残疾儿童权益保护的关注。”林丽表示。 

　　残疾女童受到社会上更多的排斥和歧视 

　　“父亲对女儿有抚养的义务,如果一直不闻不问,则有遗弃的嫌疑。”扬州大学法学院副院长李云波说。 

　　在林丽工作的残疾儿童公益组织中,贝贝这样的孩子不在少数,记者发现,大部分残障孩子都是由女方的父母配合治疗。林丽表示,残疾儿童的康复治疗不仅需要经济上的支持,还需要家人付出大量的精力,大部分时候,这些责任都被孩子的母亲背负着,母亲无力承担时,责任就自动转嫁到母亲的父母身上。 

　　“有些男方家庭,受传统观念的影响,更偏爱男孩,当孩子尤其是女孩子出现残疾时,他们便会推卸照料的责任。相对于母亲,父亲一方更容易出现放弃不健康后代的念头,并因此提出离婚,还在离婚后推诿后续的抚养责任。”林丽说 

　　中国残障事务专家解岩曾表示,社会对残疾儿童存在着不同程度的歧视和偏见,这是阻碍他们平等参与、融入社会生活的重要原因。而残疾女童因其性别、残疾和年龄等多重身份,面对不同程度和更深层次的社会排斥,受到多重歧视。 

　　受残疾影响女性网络的负责人玉娇坦言,残疾女性被歧视的现象其实是常态,当家庭多了一名健康的男孙,基于性别和残疾的双重歧视,女童的权益会被进一步剥削。 

　　事实上,残疾女童因为身体与性别受到歧视,面临的后果有可能不仅仅是父母一方对其不闻不问,更严重的可能将是整个家庭的遗弃。 

　　近日,有媒体报道,广西玉林一名大概三四岁左右,手脚有问题的女童被遗弃在水沟的垃圾中,无独有偶,这样的事情也发生在广州救助站儿童保护中心——一名下肢残疾患智力障碍的6岁女童找不到家人。近年来,下肢软瘫的6岁女童“甜甜”被爸爸遗弃在张家口开往邯郸的火车上,被值班员发现将其送往福利院。湖北石首市的8岁残疾女童被父亲遗弃在出租屋内。左腿有残疾的3岁女童被遗弃在包头至临汾列车上等新闻也是屡见媒体。 

　　专家:多方位构建残疾儿童权益保护体系 

　　对于残疾女童受到家庭歧视甚至被抛弃的现象,受访专家表示,立法、司法层面均应当给予明确的、清晰地、可执行的倾斜照顾,社会层面也要普及儿童保护的理念,树立平等观念,以切实维护弱势妇女和儿童的合法权益。 

　　“对残疾孩子的权益保障,最重要的仍然是其父母或其他法定监护人。因此,对贝贝的权益保障首先要以保障愿意与其共同生活、承担主要抚养义务的母亲的权益为基础。”李云波表示,根据婚姻法第46条的规定,夫妻有一方有过错而离婚时,无过错方有权要求多分财产,乃至请求对方赔偿损害。法律规定的所谓过错其中之一便是对家庭成员的遗弃,基于此,林丽有权为贝贝争取更多。 

　　在浙江省社会科学院社会学研究所副研究员王平看来,目前我国并没有专门的残疾儿童保障法,残疾儿童权益一般使用残疾人保障法和未成年人保护法相关规定,学术界一直在呼吁为残疾儿童权益保障专门立法。 

　　同时,王平提到,在立法过程中,需要将联合国《儿童权利公约》与《残疾人权利公约》的反歧视原则和特殊保护原则具体化为可操作性的规定。 

　　民政社会共治研究中心学者赵川芳曾表示,目前,儿童保护观念更多的是强调家庭的责任,甚至一个残障婴儿能否存活,也取决于其父母是否有能力抚养他(她)或者能够接受他(她)是残障儿这个事实。 

　　基于此,赵川芳提出,保障残疾儿童权益要健全残疾儿童的社会保障体系,建立残障儿童家庭津贴制度,缓解残障儿童家庭普遍面临的沉重的经济负担,这样能在一定程度上避免因为家庭经济负担过重抛弃残障婴儿、儿童的事件发生。同时也要整合儿童保护行政资源和政策资源,加大资金保障力度。此外,还应该加大民间组织介入残障儿童保护的支持力度。 

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