肖奋从床上移动到轮椅大概需要4分钟。

    南方日报记者

    王昌辉 摄

    在寻常的伤风感冒和不寻常的癌症之外，有一类疾病发生率很低，并且难以治愈，这就是罕见病。根据2016年发布的《中国罕见病参考名录》，目前国内已经的罕见病共有147种。

    肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）就是其中一种，它的另一个通俗的名字是“渐冻症”，这一罕见病开始被人们知悉，是从“冰桶挑战”开始的。2014年8月，美国波士顿学院前棒球选手发起了ALS冰桶挑战赛，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“渐冻症”捐出100美元，旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。由于社会各界名人的参与，这一行动迅速风靡全球成为网络热点，加上各界大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。

    如今，3年过去了，冰桶挑战的热潮早已消退，人们对渐冻症的关注也渐渐淡去，然而，渐冻症患者自身的苦难并没有结束，对他们来说，逐渐萎缩的肌肉和减退的身体机能，注定是一场长达一生的噩梦。

    8月14日，《南方日报·惠州观察》HC04版刊发了报道《“像我这样都能活下去，你有什么理由不坚强”》，讲述了惠州一名26岁“渐冻症”患者肖奋是如何与这一疾病赛跑的，从肖奋开始，本文将以自述的方式讲述渐冻症患者群体的故事。

    ●南方日报记者 廖钰娴

    渐冻症患者肖奋（男，26岁，患病12年，现居惠州）

    “值得高兴的是，我的身体机能保持得比较好”

    我今年26岁，已经活过了医生预言的死亡年龄，并不知道我能活到几岁。

    父亲已经去世很多年了，他是在得知我的病情以后不久去世的。虽然那是一场意外，但我有时也忍不住想，或许我的病给他造成了不小的打击吧。

    我是家里唯一的孩子，出生以后父亲就长期在外打工，聚少离多，但只要见面的日子，他都会给我最多的陪伴，他更年轻时候的念想埋在村子里了，埋在夜以继日的劳作当中，在我长大的过程中，我觉得他把很多的希望都寄托在我身上了。

    可是有一天这个希望没了。希望的消失是从我的脚后跟开始的，它突然就没法着地了，一段时间里我几乎每时每刻都在踮着脚走路，当然这不是故意的。很快身边的同学发现了异样，父亲从外地赶回来送我到医院，检查以后发现是肌萎缩性脊髓侧索硬化症，当时“渐冻症”这个词还没有流行起来，医生告诉我们，这个病的早期症状很轻微，只是感觉到有一些肌肉无力、容易疲劳的症状，后期则是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭，目前还没有治愈的有效方法。医生还说了，我只能活到18岁。

    相当于是绝症了，我当时这么想着。我的父亲更是焦虑。走在平地上我经常跌倒，上下楼梯更是成了一个非常困难的动作，看着我日渐丧失的行动能力，他显得很着急，甚至有时会失去耐心发脾气。印象最深的一次，我正在艰难地上楼梯，这对我来说并不容易，我需要先把一只脚搁到上一级楼梯上，再用手把另一只脚抬起，再搁到上一级楼梯，每走一级，我就气喘吁吁，一天，父亲在楼上看着，想帮忙，但是他没有，大概他也知道这一帮忙就意味着承认自己的孩子开始丧失行动能力了，他犹豫着待在原地，着急得掉了眼泪，“你大步走上来啊”，他大声地喊。

    人在生病的时候是自私的，当时我并不想去安慰我父亲，平心而论，我觉得自己才是那个最需要宽慰的人，毕竟生病的人是我，真正承受病痛和别人奇怪目光的人也是我。

    直到父亲离开，我才开始明白他的痛苦，对他来说，我的病毁掉了他对于人生的大部分希望，如果我真的只能活到18岁，他注定是要白发人送黑发人的，这种痛苦，大概只有为人父母才能了解。

    父亲走后我萎靡了两年。母亲后来组建了新的家庭，我回到奶奶身边去了。还是在村里，还是人们好奇的目光，有时候我想，大概因为生活在相对闭塞的空间里，人们天然觉得自己应当关心身边的事物，比如我的残疾。他们当然不会懂什么是“渐冻症”，在他们看来，我就是突然失去了正常人的行动能力，跟残疾人无异，同样失去了活着的希望。

    我做了很多事情去证明我活着的价值，包括克服自己身体的不便去养猪养羊。那可是体力活，事实证明我干得并不出色，养殖事业亏本了。后来我远离家乡来到惠州，现在在街头卖唱，收入勉强够付生活费。

    值得高兴的是我活到了26岁，而且通过康复治疗，身体的机能也保持得比较好。我有时也会害怕，听说这个病最后就是心跳呼吸衰竭，慢慢死亡的，我想，等到了那天我可能还是没法从容面对，只能是活在当下，活好现在的每一天。

    渐冻症患者吴虹（化名）（女，21岁，患病7年，现居惠州）

    “7年来，我一如既往应对着逐渐萎缩的肌肉”

    确诊渐冻症的时候是2010年，我14岁。当时心想：这辈子都毁了。

    可不是么，我的父亲在知道我的病以后离家出走了，剩下母亲每天对着我流泪。虽然母亲没有离开我，但是她和父亲想的是同样的事情：女儿的一生毁掉了。

    据说我的病和遗传没有直接关系，毕竟往上追溯好几代都没有病史，我不知道它为什么选中了我，就像陨石从天上砸下来一样，偏偏砸中了我家。

    2011年的冬天，我开始说不出整句话，喉咙发紧，气喘不停，我着急了，更是一个字都蹦不出来。我从来没想过病情会这样发展，最初只是下肢无力，我还没来得及想清楚怎么回事，语言能力也开始失去。从前我是个伶牙俐齿的女孩，参加过几次市里的中学生辩论赛，成绩还不算差。没想到灾难是从我最珍视的能力开始下手的，真是无情。

    与人的交流变得困难，当我吱吱呀呀吐字不清的时候，我总是忍不住发怒，每每这时候母亲就会看着我掉眼泪。在我生病以后，她承受了我最多的脾气，我觉得自己很差劲，把身体的无力感导致的怒气，全部撒向了唯一能够无限包容我的人。

    父亲离开的那段时间，母亲辞去了她的工作，专门在家照顾我。每天我要吃下大把的药，她还去找中医开了很奇怪的药方，也是每天熬了两大碗让我喝下，后来我才知道那个药方是治疗中风的。面对我的病情，母亲显得比我更手足无措，从小到大她没有对我的学习成绩或综合能力有过太高的要求，只希望我健康成长就好，如今连这个希望都落空了。

    离开两个月以后，父亲回来了，我不知道他是不是想通了什么，总之我们一家人就当做他从未离开过的样子，不知道母亲有没有问过他离开和回来的原因，我决定不问，也许他自己也没有答案。面对我突如其来的病情，他大概也是惊慌失措的吧。

    2014年夏天的时候到处流行“冰桶挑战”，在微博上，大家争相往自己身上浇一桶冷水，以示对渐冻症患者的支持。一时间大家都在讨论霍金，讨论渐冻症，就连身边的邻居和亲人也开始关心起我的病情，当然，这些关心多少带着点好奇心。

    就像所有曾经在网络上风靡一时的热点一样，冰桶挑战在那个夏天以后就很少再被提及，也很少人再想起我们这些渐冻症患者。我一如既往地应对着逐渐萎缩的肌肉，通过锻炼维持着仅剩的行动能力，得病到现在7年了，这7年长得呀，好像过完了一生。

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