新京报快讯(记者王卡拉)每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，今年恰逢设立十周年。2月27日发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病病友平均需承担医疗开支的70%到80%，三成医生承认不了解罕见病。

　　多位与会专家指出，十年来，罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展，支持罕见病群体的政策、法规开始涌现，但从整体上看，罕见病群体仍然处于较为边缘无助的状态。

　　《报告》由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布。数据显示，罕见病病友医疗负担重、确诊难是此次调查突出呈现出的问题;平均需自费承担所有医疗开支的80%，即使是有工作的病友，也需自费承担70%，农业劳动者则必须依靠家人的资助才能够看得起病。还有很多病友并非无药可用，而是因为根本无法负担高达每年数十万甚至上百万的药品。与此同时，误诊、漏诊是大家经常遇到的问题，超过四分之三的病友平均经过4.5家医院才能确诊，有位病友的确诊之路竟用了44年。

　　调研报告还显示，医生群体对罕见病的认知程度仍有待提高，医患之间对罕见病确诊难易程度、医生随访情况、医疗负担程度的认知存在明显差异。本次调研的医生群体在学历上远远高于中国医生的普遍学历水平，行医年数反映出的接诊经验比较丰富，即便如此，仍有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病，但不太了解;甚至有1.1%的医生从未听说过罕见病。

　　发布会上，罕见病医疗援助工程同期启动。该基金由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会共同发起，是由中国民政部救助司指导的全国性罕见病民间公益援助基金，并非简单的医疗救助项目，而是针对罕见病个案提供全方位的支持，确保募集到的资金，更加有效地使用在受益人身上。病痛挑战基金会将通过热线等方式，为全国各地的罕见病家庭进行医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。

编辑：王中新 王晓琳 校对：郭利琴

未经允许不得转载：