“肝移植的费用对于一般家庭来说是个巨大负担。但相比较来看，全国3000多个病例，从财政来讲压力不是特别大。”　　全国政协委员、吉林省卫计委副主任秦海涛

“罕见病往往是遗传的，对家庭个体来说，摊上就是大事。作为有着13亿人口的大国，罕见病患者加在一起也不是一个小数。”　　全国政协委员、浙江大学副校长罗建红

“对这些罕见病、危重病进行政策倾斜，设置基金，让他们得到有效治疗。”　　全国政协委员、中南大学湘雅医院副院长张国刚

　　2017年末，一双绿色的眼睛牵动了全省人民的心。

　　因患先天性胆道闭锁，两个月大的糖糖在新文化报和全国各方媒体的关注下，得到了社会各界善款30多万元，成功完成了肝脏移植手术。一首“绿眼睛之歌”温暖了冬日的长春。

　　救助背后，存在一个触及范围更广的问题：每年，全国患先天性胆道闭锁的患儿约有3000个，并不是每个孩子都像糖糖这般幸运，得到社会各界的关注。动辄几十万元的治疗费用对于大部分患儿家庭来说，都是一笔巨大的开销。

　　“绿眼睛”事件及其背后反映出来的问题引起长春市以及吉林省卫生医疗部门的注意。在近日的全国政协第十三届一次会议农工党界别小组讨论会上，全国政协委员、吉林省卫计委副主任秦海涛把这个问题带到会上，并得到了与会委员们的认同和支持。

秦海涛委员：

帮助更多糖糖及其家庭

　　农工党界别中的委员有相当一部分来自全国各地的卫生医疗系统，财政部、人社部和国家卫计委的有关领导也参加了这次小组讨论，听取委员们的意见和建议。

　　当日讨论的话题是关于医疗体制改革以及卫生医疗系统内部制度建设等顶层设计的问题。

　　秦海涛委员在发言中，对吉林省的卫生医疗体制建设及相关层面做了介绍，对相关问题提出建议。在发言最后，他以“绿眼睛”为背景，建议相关部门加强对罕见病患者的保障力度。

　　“有一个具体问题向国家卫计委、人社部领导反映。有一种罕见病叫先天性胆道闭锁症，现在看全国每年有3000多例病患，人数不多，但这个病如果不治，或者不能在早期治疗，病死率非常高，患儿一年以后全面肝硬化就会失去生命。而它的治疗手段是‘葛西手术’，但是不保证百分之百有效，另一个办法就是进行肝脏移植，这是让孩子健康成长、回归社会的最主要手段。但肝移植的费用对于一般家庭来说是个巨大负担。但相比较来看，全国3000多个病例，从财政来讲压力不是特别大。因此建议国家加强对类似罕见疾病患者的保障力度，防止这些家庭因病致贫、因病返贫。”他说。

　　这是秦海涛委员在两会期间第二次提到这个问题，他希望自己的建议能够推动相关制度的建设，帮助更多像糖糖一样的孩子以及他们的家庭，“我在全国政协会议上提出这个问题，就是希望引起中央部委的重视，希望能够出台相关政策，帮助这些患儿和家庭解决最实际的问题。”

罗建红委员：

这个问题应该不难解决

　　全国政协委员、浙江大学副校长罗建红认为，“对于公众对公共医疗服务的需求，应该积极推动。”

　　他认为，罕见病与其他疾病相比占比很小，所占用的公共医疗资源有限，只要制度设计合理，应该很容易得到解决。

　　“对于罕见病，公共医疗服务设计里会有疏漏。因为医疗保障占比很小，这个问题应该很好解决，”罗建红委员说，“这些疾病尽管比较罕见，但存在就医需求就应该纳入研究范围。罕见病类别很多，有些很严重，我们在制定政策的时候，可能没有认真研究这个主题。美国的国家卫生研究院就有专项基金支持对罕见病的研究。罕见病往往是遗传的，对家庭个体来说，摊上就是大事。作为有着13亿人口的大国，罕见病患者加在一起也不是一个小数。这确实是公共服务体系里忽视掉的。”

张国刚委员：

可提供个性化医疗保障

　　关于秦海涛委员提出的问题，全国政协委员、中南大学湘雅医院副院长张国刚教授也表示认同。“全国各地都有儿童罕见病的问题，包括先天性胆道闭锁、罕见遗传病等，我们在诊治过程中也会遇到类似问题。由于医保支付体系对这些疾病缺乏个性化的措施，造成这些罕见病患者得不到及时有效的治疗。”

　　他同样呼吁相关部委对罕见病患者予以关注，“要制定相关政策，对这些罕见病、危重病进行政策倾斜，设置基金，让他们得到有效治疗。”张国刚委员介绍说，目前部分儿童危重病已经有了国家层面的相应政策，比如白血病。

　　记者了解到，儿童白血病、先天性心脏病等发病率较高的儿童重大疾病已有相对应的医保制度。而先天性胆道闭锁这类罕见病依然处于政策空白。张国刚委员认为：“一年3000多个病例在全国来说确实比例不高，但也需要给予相应关注，让这些患者和其他患者一样得到医保保障。在关注常见病多发病危重病的同时，我们也应该关注罕见病，制定相应政策。”

人社部医保司副司长颜清辉：

只要是符合医保规定任何病种都纳入医保

　　针对委员们对儿童罕见病医疗保障的建议，新文化记者在小组讨论会后采访了国家人社部医保司副司长颜清辉。他介绍说，儿童大病医保包含在城乡居民医保体系中，特别是在大病保险里，这些都在持续完善。

　　“不仅仅是针对儿童，因为现在大病保险实际上是按照费用做的，对我们来说医保是没有限制病种的，所有的病种都纳入进来，只要符合医保规定的要求，不排斥任何病种纳入医保。”他说。

　　对于医保范围内无法解决的治疗费用问题，颜清辉副司长表示，“我们现在努力在做的健康扶贫，主要是解决因病返贫的问题。健康扶贫的具体措施包括慈善救助等等，是靠系统解决所有疾病问题，不是说针对某一项来解决。”

　　针对推进健康扶贫系统建设，国家卫计委主任李斌3月9日在两会部长通道上表示，将进一步织牢织密医疗保障网，构建防止因病致贫、因病返贫的长效机制。

　　今年李克强***在政府工作报告中也提到，2018年中国将继续提高基本医保和大病保险保障水平，居民基本医保人均财政补助标准再增加40元，一半用于大病保险。

　　李斌透露，今年将进一步扩大大病集中救治病种，将妇女宫颈癌、乳腺癌以及肺癌等纳入大病集中救治范围。此外，还将继续对儿童、老年人、妇女慢性病患者加强健康管理和慢性病的规范治疗，对有重病患者的家庭实行“一户一策”。

　　新文化北京特派记者 李季 文/图

新闻回放

　　2017年11月8日新文化报第一次报道糖糖的不幸遭遇。11月10日新文化报头版刊发“她的眼睛为什么变绿了？”打动众人。

　　11月14日当天13时，长春全城播放长春大学音乐学院的师生们创作的歌曲《绿眼睛》，一首歌听哭很多人，温暖了一座城。

　　11月18日央视新闻频道报道“绿眼睛”糖糖的故事。11月19日糖糖全家乘飞机前往上海。新文化报特派记者一路随行。

　　11月23日肝移植手术在上海交大医学院附属仁济医院进行，医生将糖糖父亲的204克肝脏取下，成功移植入糖糖体内，糖糖重获新生！

　　今年3月5日糖糖爸王显志说，糖糖每天服用抗排斥药和抗病毒药物。他们会在吉大一院定期复查。

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