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公益组织佛山新声会16年帮助2000多名无喉者


志愿者在给无喉者做发声训练。


志愿者在给无喉者做发声训练。

大洋网讯 在佛山有一个特殊的群体——无喉者,他们是因喉部肿瘤或喉部外伤不得不接受全喉切除术的人群,病患在术后失去喉部的正常结构,无法正常通过喉部进行呼吸和发声。因为丧失了语言的能力,在日常生活中无喉者面临着不便与困难。幸运的是,在佛山无喉者病友会——佛山新声会的帮助下,无喉者通过学习食道语可以重新发出声音,开始新的生活。

失声:全喉切除后 他们的生活发生巨变

无喉者曾先生今年54岁,家住佛山市三水区乐平镇。2011年年初原本嗓音洪亮的曾先生发现自己的声音变得沙哑异常,说话的声音也越来越小。于是他马上前往当地医院就医,医生进行检查后告诉他,他已经患上了喉部肿瘤,需要马上治疗。

2011年11月,曾先生在广州市的南方医院做了全喉切除手术。曾先生摆脱了喉癌的威胁,但也失去了自己的整个喉部而丧失了语言能力。

在全喉手术结束后,曾先生面临着很多困难,其中最大的问题是沟通上的障碍。因为无法发声,他平时必须随身带着纸和笔。无论是买菜、缴费还是到银行办事,曾先生都必须把要办的事情写给对方,再配合自己的手势,和他人沟通十分困难。“以前几句话就解决的问题,需要写上一页纸才能交代清楚。”回忆起患病后的失语,曾先生称,那段不能发声的时间感觉是人生的低谷。同样是因为喉癌,做了全喉切除术以防止扩散的周先生,平时只能通过手机打字给其他人看的方式进行交流。

“失去发声能力后,这些患者很多都和原来的朋友慢慢疏远。”佛山市第一人民医院的言语治疗师庞艺施称,因为言语不便,他们很难去和其他人解释为何自己颈部要围着防尘纱;甚至会因为吐痰,引来其他人异样怀疑的目光。在术后,很多三四十岁的患者,虽然依然有能力工作,但因为沟通困难而间接导致失业,或者只能转而在家做微商等不用和人接触的工作。

寻声:食道语和普通人说话声音相近

手术后,曾先生先是到香港买了一只电子喉辅助发声。但是,很快他发现电子喉必须要随身携带,而电子喉发出的声音更类似于人工制造的电子音,使用时必须贴住颈部,用起来不大方便。在使用了电子喉半年后,他恰巧得知,佛山新声会在佛山市第一人民医院开设了食道语的培训班。

食道语是无喉者利用食道中的空气振动来替代声带振动,其发声原理类似于我们平时的打嗝,所以音色较为自然,除了声音较为沙哑低沉外,和普通人说话的声音相近。

作为一个公益组织,佛山地区无喉患者康复病友会——“佛山新声会”成立于2002年11月,目前共有265名无喉者成员。2013年5月以来,佛山新声会复声工作坊食道语培训班成立,课程内容分为造口护理、康复运动和饮食卫生指导。新声会内的志愿者和培训师基本上都是佛山市第一人民医院的医护人员。

据庞艺施介绍,现在每个月的第二周与第四周的星期六都要举行一次学习培训活动。除了组织无喉者学习复声,还定期为无喉者举行线下聚会,来自不同城区的无喉者病友一起吃饭,一起交流学习生活的心得。“新声会是提供给无喉者交流学习的一个平台,在社会上他们可能会遭到人们的不理解,但在这里他们是同路人。”庞艺施说。

复声:喝汽水唱粤剧训练发声

上周六,记者在佛山新声会的培训现场了解到,无喉者病友重聚在一起学习聊天,心情大多非常开朗。除了练习食道语,不少尚不熟练的病友之间,也用纸、电子板或电子咪互相交流。

在场的老师向大家介绍重新发声的技巧,食道语学习的关键就在于振动食道上端的空气来发声。所以无喉者学习食道语的第一步就是用腹腔来吸气,反复地练习打嗝,所以在培训过程中汽水是一个必不可少的道具,当无喉的病友难以振动食道的时候,志愿者就会让他们饮用汽水,利用碳酸饮料来促进打嗝,最后逐步控制食道来练习发声。

最开始会学单个音节如“啊”“一”等,最后逐步拓展到词汇,最后成句,无喉者练习食道语时每走一步都得依靠努力和领悟,难度不亚于当年婴儿时咿呀学语。在活动现场,病友们以老带新互相帮助,很快现场充满了大小不一的说话声,声音虽然有些低沉沙哑,但代表了无喉者新生活的开始。

有时候,新声会还会请来省文化馆的声乐老师助阵,教老人家们用食道语唱粤曲,这也是借鉴了声乐练习中的方法,作为语言治疗物理复声办法的补充。老人家们原本就喜欢粤剧,现场唱起《帝女花》,让他们心情变得更加明朗,学习起来的积极性也更高。

“如果技巧掌握得当,基本上3到4个月左右就能掌握食道语重新发声,但每个人的理解能力和学习能力都不同。”庞艺施。

曾先生算是学习得比较快的,在佛山新声会的志愿者的指导下,他学习了三天就掌握了基本的食道发声技巧。如今他可以一边练习,一边帮助其他病友进行训练。在和记者交谈时,他的语音语调非常平稳,可以完全无碍沟通。曾先生告诉记者,电子喉发出的声音很怪,在公共场合使用的话会招来路人奇怪的目光,而食道语就不同了,可以用自己的声音讲自己的话。“现在用食道语感觉和以前一样,和人交流很开心。”

感动:

爱心传递无喉者 互助获得新声

“国内对于无喉者的复声康复起步相对较晚,很多无喉者都不知道可以通过食道语复声,这也是当初新声会成立的目的。”庞艺施称,在上世纪90年代开始,随着佛山地区全喉手术病友数量的增加,时任佛山市人民医院副院长的王跃建等一批医院领导产生了建立佛山无喉者康复组织的想法。2002年11月,佛山地区无喉患者康复病友会——“佛山新声会”成立。2008年,佛山新声会就开始定期举办培训课。

目前,佛山新声会有会长、干事、康复志愿者组成的助教、市一医院疗护人员组成的志愿者和顾问团队,还有香港中文大学的教授作为名誉顾问。“我们有很多热心志愿者参与,但缺的主要是康复专业的言语治疗师。”庞艺施表示,这问题其实在国内其他城市也同样存在。需要康复的病人太多,但国内在这方面的起步太晚。如今佛山新声会除了来自肇庆、清远等地区的病友,也有来自湖南、四川的无喉者参与。

为了让更多的无喉者了解到有这样康复的机会,庞艺施等工作人员建立了一个“佛山新声会”的微信公众号,为更多没有办法每次亲自到场参加康复训练的无喉者提供更多的资讯。“我们有计划根据省高级语言康复师的教学,录制一些视频放到网上,让他们在网上也可以对照练习。”

“没有一个群体愿意脱离社会的,我们要通过努力,让这无喉者得到更多社会的关爱,结交更多的朋友。”作为长期接触无喉者的治疗师,庞艺施深知这一群体的不容易。除了食道语培训,新声会还会为病友提供很多贴心的服务。

新声会不少志愿者和庞艺施一样,了解到无喉者的困难后,走上了帮助他们的道路。庞艺施告诉记者,当初为了让自己学会人为控制打嗝,她从2012年开始练习,前后用了五个多月才打出第一个嗝。“我们希望,这些受助者最终能够回馈社会,让正能量传递下去。”庞艺施称,事实上,许多无喉病友在逐步熟练使用食道语后积极向新的病友传授经验,这也使得越来越多的人走出了失去喉咙的阴影。目前,佛山无喉复声准导师助教已经超过10名,他们都是无喉病患康复者。

文、图/广报全媒体记者陈昕宇、王浩宇

 

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