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东莞3岁男童患罕见重病 急需80万元救命


■男童熙熙 通讯员 唐小宝 摄

东莞时间网讯(记者 伍江 吕晓敢 通讯员 唐小宝)塘厦3岁男童熙熙(化名)患上一种叫做慢性肉芽肿病的罕见病,生命随时可能被病魔夺走。幸运的是,熙熙刚出生妹妹的脐带血被检测出与他配型完全相合,这有望让熙熙重获新生。可高达80万元的手术费用,却让这个刚刚看到希望的家庭再次陷入了困境。

三龄童罹患重病

熙熙的母亲张婷告诉记者,熙熙被确诊患上慢性肉芽肿病是在满月后两个月。

三年前,熙熙出生。正当一家人还沉浸在这个新生命所带来的喜悦时,病魔已悄悄地袭击这个新生命。

就在熙熙出院的第二天,他的身上就长满了大大小小的脓包。张婷被吓坏了,立即带着他到医院就诊,但没能检查出病因。张婷给熙熙擦上药膏后,他身上的脓包消除了。

可没想到满月时,熙熙反复出现了低烧等情况,张婷为此再次带着熙熙求医就诊。然而在抽血检查中,医生发现熙熙体内的白细胞竟多达30000多个,是正常人的几倍。最终,熙熙在深圳儿童医院被诊断患上慢性肉芽肿病,随后在香港大学深圳医院确诊。

慢性肉芽肿病是一种遗传性中性粒细胞功能缺陷,属于罕见病。患者表现为严重反复的细菌、真菌和结核等感染,并伴异常的炎症反应,导致慢性肠炎、限制性肺病、脉络视网膜炎和肉芽肿。目前,要治好该病,唯一的治疗方法是通过造血干细胞移植,使患者获得正常的中性粒细胞,恢复正常的免疫功能后,才能得以根治。然而,要找到与熙熙相匹配的造血干细胞,就好比是大海捞针。

重燃希望手术费成拦路虎

为了给熙熙治病,张婷带着熙熙四处求医,但始终没能找到与熙熙相匹配的造血干细胞。

正当一家人感到绝望的时候,2016年底,张婷发现自己怀孕了。医生对胎儿进行检测时发现,胎儿的配型与熙熙完全相合。熙熙有救了!在得知消息的那一刻,张婷激动得落泪了。

今年8月,这个让大家期待的小生命诞生了。熙熙妹妹出生当天,她的脐带血被提取。

然而熙熙即将重获新生的好消息,只是让久违的笑容在一家人脸上一闪而过。要给熙熙治病,手术费就高达80万元。而这三年来,为了给熙熙治病,此前仅靠在塘厦打工维持生计的这一家人已花去50多万元治疗费,且早已负债累累。

张婷告诉记者,为给熙熙进行造血干细胞的移植手术,能用来筹集医疗费用的各种方法,他们都试了。向亲戚朋友借,把唯一的房子卖掉……但目前,张婷一家只能筹到50余万元,手术费用仍有二三十万元缺口。

张婷说,她会教育熙熙不要忘记曾经帮助过他的人。

【爱心桥】

一方有难,八方支援。希望大家伸出援手,帮助熙熙,帮助张婷一家渡过难关。

开户行:中国农业银行塘厦支行

开户名:张婷

卡号:6228480609178115976

微信/手机:13686050793(张婷)


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